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为了骨肉瘤患儿们的小心愿 肿瘤医院建阳光儿童书屋

长江网5月31日讯(长江日报记者黄莹 通讯员彭历) 因为恶性程度高、化疗剂量大,患骨肉瘤的儿童甚至比白血病患儿要承受更大的痛苦。为了让他们休学治疗期间也能有一个幼儿园和学校的环境,武汉协和医院肿瘤医院建造了一个多功能图书室。30日,协和骨肉瘤病区“阳光书屋”正式启用,这也是湖北地区首个面向肿瘤患儿的图书室。

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骨肉瘤患儿在书屋里。通讯员汪学超 摄

  骨肉瘤属于骨癌,是恶性程度最高的实体肿瘤之一,发病率为百万分之三,多发于20岁以下青少年及儿童,近年有低龄化趋势。由于发病率低、诊疗欠规范,每年都有相当一部分患儿被漏诊误诊,导致病情恶化、扩散,失去生命。而如果早期确诊并接受规范化治疗,五年生存率能达60%以上。

  据悉,目前华中地区专门成立骨肉瘤病区的医院,仅武汉协和医院肿瘤医院一家,平均每年收治骨肉瘤患者2000多人次,至少半数是青少年和儿童。

  骨肉瘤病区主任陈静介绍,与白血病不同的是,这些孩子除了化疗还要经历外科手术,有些甚至要截肢。而化疗用的药物、剂量又是所有实体肿瘤里最重的。发生恶心呕吐、白细胞减少、心脏毒性等副作用的概率远超其他肿瘤,输血的频率也很高。“但这种病不像白血病那样相对常见,大众认知度和关注度都比较低,容易被忽视。因此一方面患儿和家庭承受巨大的痛苦和压力,另一方面来自社会的关爱也很欠缺。”

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患骨肉瘤的小女孩和她的医生。通讯员汪学超 摄

  8岁女孩嘉仪来自荆州,独生女。去年7月,她开始左腿痛,走路跛行,辗转多院最终确诊并截肢,目前在协和肿瘤医院化疗已有8个月了。嘉仪很懂事,但失去左腿后仍是动不动就哭,向妈妈抱怨。幸亏家人都很坚强乐观,一直坚持到现在。母亲周女士说,治疗很辛苦,孩子有时吐得翻江倒海,未来是什么情况还不好说,现在就是一心配合治疗。为了照顾女儿,她去年就辞去了幼师的工作。医疗费至今已花了30多万元。

  现在病区里,像这样休学化疗的孩子有十几个,绝大多数都做过了大手术或即将做手术。最小的患儿只有1岁。

  “阳光书屋”来自小患者们的一个集体心愿:“想要家一样的地方,能在那里读书,和其他小朋友们一起玩。”医院很快用了两个月,将病区开水房、走廊等区域装修改造成了多功能图书室,希望为患儿们建造一个心灵港湾。

  记者看到,除了爱心企业捐赠的200多本少儿图书外,书屋的各个角落都经过了心理专家和室内设计师的精心设计,透出浓浓的人文关怀。墙壁上画着目前最火的“旅行青蛙”。背景色专门选择了有心灵疗愈功能的黄、绿、蓝色。墙壁用材是具有保护功能的软质材料。还配备了投影仪播放动画片。

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一位骨肉瘤患者的家属,参观书屋后感慨不已。通讯员汪学超 摄

  一位白发苍苍的骨肉瘤患者家属到病区咨询,刚好路过新开放的书屋,看到孩子们在家属和志愿者陪伴下看书,就像在上幼儿园一样,忍不住直抹眼泪。

  目前,医院正在招募更多的社会爱心志愿者,定期到书屋陪患儿们读书、画画、做游戏。

责编:冯颢

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