新闻通讯员 丁燕飞 张翼飞

“孩子在ICU昏迷的日子，我天天哭，现在他恢复了生活自理能力。”5月14日，14岁罕见脑炎患儿小林（化姓）的妈妈将感谢信送到武汉大学中南医院。自2024年4月患病以来，全家为孩子治病付出了所有，从治疗无效的绝望到如今收获奇迹，她的家庭“重生”了。

罕见脑炎迅速进展，少年住进ICU救治81天

2024年4月，正在上初二的武汉男孩小林突然口齿不清、脖颈后部疼痛，妈妈紧张询问，他却词不达意。见孩子一反常态，妈妈带他到医院就诊，却被诊断为“抗NMDA受体脑炎”。据了解，这是一种世界公认的罕见自身免疫性疾病，于2018年被纳入我国第一批罕见病目录。更令妈妈焦急的是，在接受了2天的激素冲击治疗后，小林的病情出现迅速恶化，发生癫痫、血氧饱和度下降，10天后陷入昏迷，被进入ICU抢救。

激素冲击、丙种球蛋白、血浆置换……近3个月来，医学指南上的方法都试过了，小林仍持续昏迷，并伴有重症肺炎、难治性癫痫及严重自主神经功能紊乱。“他身高1.85米，患病前有120斤，生病后两个多月瘦到只有60斤。”妈妈回忆，自己心疼得天天以泪洗面，可始终没能等来奇迹。2024年7月底，医生告诉她治疗可能无望，倔强的妈妈不甘心，又转到另一家医院，可仍是同样的治疗方案。绝望时，患友群的一条消息让小林的病情迎来了转机。

创新鞘内注射清除细胞，患儿恢复自理能力

2024年8月，张女士找到中南医院神经内科神经免疫感染亚专业主任徐艳，并详细介绍了儿子的病情。

“抗NMDA受体脑炎越早干预越好，现在过了最佳窗口期，治疗更加棘手。”徐艳认为，孩子这么小，不能轻易放弃，可以试试其他治疗手段。经过医院神经肿瘤MDT团队评估，徐艳决定采用“自身免疫性脑炎的添加免疫治疗-鞘内注射甲氨蝶呤”的方法。

“鞘内注射是通过腰穿打药，直接把药物送到中枢神经系统。这种方法在治疗肿瘤和脑部感染时很常见，现在也越来越多用于神经免疫疾病。最大的好处是药效直达患处，全身毒性小。”该团队范元腾博士介绍。在MDT多学科协作模式下，神经免疫感染亚专业团队，协同呼吸与危重症医学科、药学部、重症医学科，制定了一套详尽的联合治疗方案：针对难治性癫痫，通过长程视频脑电波监测，调整抗癫痫药物组合；面对肺部感染，根据药敏结果选用了窄谱抗生素，多管齐下，全面“制敌”。

“惊喜的是，第一次鞘内注射后，孩子不抽搐了。这么久以来，第一次能开口叫了声‘妈妈’。”张女士回忆，那一刻，自己忍不住哗哗泪下。

治疗仍在继续推进。最终，通过4次甲氨蝶呤联合地塞米松鞘内注射，后续进行长效靶向B细胞清除治疗，2024年9月，小林的病情得到了实质性的改善，自身免疫抗体逐渐清除，症状一步步减轻。他意识转清，癫痫发作基本控制，肺部感染痊愈。今年3月下旬，经过近半年的康复治疗，小林意识清楚，康复出院，目前生活已经可以自理，体重也回到了120斤。

用最适合的治疗方案，为患者争取最佳疗效

5月14日，张女士送来锦旗时，回忆了一个又一个令她感动的细节：“住院的第一晚孩子就犯病了，徐主任知道后从家里赶来，治疗完已是夜里12点。不光是对我们一家，经常可以看到他和团队耐心沟通病情，给患儿做心理安慰，而且最后治疗效果都特别好，有的孩子都已经正常上学了。我真正看到了一位好医生对生命的尊重。”她笑着说：“我曾想多次感谢医生，但他们每次都‘落荒而逃’，我只有通过写感谢信来表达感激了。”

“我们的原则一直是用最适合的治疗方案，为患者争取最佳疗效。”谈起这次治疗，徐艳表示，神经肿瘤MDT多学科协作以及神经免疫感染亚专业团队的鞘内注射及B细胞清除疗法、精准的脑脊液-血清抗体监测是治疗成功的关键。针对患儿病情及家庭经济状况，团队还坚持最经济的治疗方案。

徐艳介绍，神经内科神经免疫与感染亚专业中除自身免疫性脑炎外，还涉及中枢神经系统脱髓鞘疾病、中枢神经系统血管炎以及其他免疫性疾病的诊断和治疗，这些疾病当中很多是疑难疾病，当影像学上颅内病灶性质不明时，就需要借助神经肿瘤MDT多学科团队帮助。

据了解，武汉大学中南医院神经肿瘤MDT团队目前涵盖神经外科、医学影像科、病理科、神经内科、核医学科、护理等多个学科，在影像学分析、细胞学分析、外科手术分析及治疗方案选择等方面提供了精准决策，成为多例复杂疾病治愈的关键。今年5月，该院还获批为国家神经疾病医学中心脑胶质瘤MDT华中专科联盟首届理事长单位。