血脉连 爱无疆——中华慈善总会十年实施血友病患者援助项目侧记
2019-02-23 00:01:00 来源:汉网

慈善公益报(李保玲 本报记者 李济慈)日前,一个令人感奋的消息于“跃升级 续奇迹——科跃奇中国上市会新闻发布会”上宣布:用于血友病治疗的新型注射用重组人凝血因子Ⅷ(科跃奇)已在中国正式上市,“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”同时启动。发布会上,中国工程院院士、江苏省血液研究所所长阮长耿介绍说,目前,中国血友病治疗已基本实现了患者“不疼”的目标,下一步将再接再厉,实现患者“不残”的目标,让奔跑不再成为奇迹,让血友病患者能与正常人同样享有生活之美、生活之乐。
  
  据《慈善公益报》记者了解,血友病是一种较为罕见的遗传性疾病,患者自出生起体内便缺少凝血因子,正常人习以为常的触碰都会导致出血,重症患者没有明显外伤也会产生自发性出血,因此被称作为“玻璃人”。目前中国注册确诊的血友病患者约为30000例,而其中85%的患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。
  
  血友病患者因长期出血导致关节、肌肉疼痛,使他们长年被病痛的阴霾笼罩。若不及时接受规范化、系统化治疗将会导致残疾,或危及生命。然而由于治疗费用昂贵,很多贫困家庭患者无法负担高昂治疗费用,错过了最佳治疗时机,留下终身遗憾。
  
  近年来,随着国家对罕见病治疗的关注与支持,血友病的诊疗水平和相关医保政策得到了很大程度的改善。从一药难求到实现标准治疗,其中药、医、钱等难题已逐步化解。血友病患者得到来自社会各界的关切与扶助,而慈善组织在其中发挥了不可或缺的作用。
  
  早在2009年6月,中华慈善总会便与国际知名药企拜耳医药保健有限公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”,旨在帮助中国血友病儿童减少关节损伤的发生,提高其肌体能力与生活质量。截至2014年12月底,累计为1700余名患儿发放援助药品超过11.4万支。
  
  2015年元月,中华慈善总会与拜耳医药保健有限公司再次实施创新性合作,设立“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,由之前的药品捐赠转为资金援助,开创了对大病患者直接给予资金援助的先河。在救助模式上,采用民政大病救助、制药企业、慈善机构、社会力量和患者多方共同承担治疗费用的模式,显著减轻了贫困血友病患者及其家庭的经济负担,推动了患者规范化、预防性治疗。截至2018年12月底,全国先后有56个地区开展了“拜科奇Co-pay慈善援助项目”,受益者超过4500人。
  
  2017年5月,为响应党和国家精准扶贫的号召,改变群众因病致贫、因病返贫的状况,中华慈善总会自主开展了“友爱·友希望—血友病关爱活动”,通过发动爱心企事业单位、社会组织及爱心人士等社会力量捐款,用于帮助贫困血友病患者摆脱困境,回归正常生活。截至2018年12月底,该活动已通过网络募款方式募集资金60余万元。
  
  同时,中华慈善总会还积极与“北京血友之家罕见病关爱中心”合作,由中华慈善总会向罕见病关爱中心提供善款,由罕见病关爱中心负责对全国范围内建档立卡的贫困血友病患者实施救治。截至2018年12月底,已有50名贫困血友病患者得到项目资助,帮助他们步入正常生活轨道。中华慈善总会项目部主任邵家炎介绍说,今后,“友爱?友希望—血友病关爱活动”还将与全国各地慈善会合作,将募集的善款发放到贫困患者手中,切实减轻他们及家庭的经济负担,改善其生活质量,提高生命尊严。
  
  十年风雨十年渡,十年携手十年情。十年间,中华慈善总会通过拜科奇药品援助项目、拜科奇Co-pay资金援助项目、友爱·友希望—血友病关爱活动等,共向全国血友病患者发放药物、资金累计达2.21亿元;十年间,中华慈善总会血友病援助项目不断升级,全体工作人员不懈努力,只为中国贫困血友病患者找回他们的幸福,赢得他们的信心,重塑他们的人生。尽管慈善之路一如祛病之路一样艰难而漫长,但中华慈善总会对血友病患者的关爱不会终止,将一如既往,共同走向下一个、以至更多的十年。

责编:宗晓斌

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