记者汪洋

网民王先生：本人是冶金街碧苑花园社区居民，因本人属于重度残疾人，终生需要注射罕见病药物来维持生命，故在就医和生活中遇到不少困难。碧苑社区获知本人特殊情况后，社区领导同志相当重视，汪书记、梅书记更是多次上门慰问，送来了米、油和牛奶等物品，并叮嘱有困难找社区，社区会在能力范围内帮助解决。在此本人代表全家向碧苑社区表示感谢，感谢各位社区专干同志的照顾！愿好人一生平安！

【记者探访】

血友病患者留言寻求帮助

王先生出生6个月时，经武汉协和医院确诊为A型重度血友病。自幼年起，王先生便时常因轻度外伤而出血不止，有时候运动量稍微过大，还会引起自发性出血。反复的关节出血，导致王先生双踝、双膝、双髋、双肘和左手腕关节变形，如今他也是二级重度残疾人。

王先生说，血友病虽然不是“绝症”，但却是终生性疾病，只能通过药物来抑制疾病，而不能从根本上治愈。每次发病时，都需要及时注射一种叫作“人凝血因子Ⅷ”的药物，每个月至少要注射3次。

“目前国产的人凝血因子Ⅷ已经断药了，我只能换成费用高昂的进口重组人凝血因子Ⅷ，通过基本医保统筹支付后，每瓶还需要自付253元。”王先生目前在古田一家金属制品公司工作，负责公司网站的信息整理工作，公司考虑到他的实际情况，也挺照顾他，允许他在家里办公，每个月工资1200元。“除去住院治疗，每个月仅注射药物一项的开支就达759元，这对我来说是个沉重的负担。”

5月19日，王先生在武汉城市留言板上留了言，希望能被纳入我市重特大疾病的医疗救助范围。青山区民政局及时了解并做了公开回复，根据王先生家庭整体情况及相关政策规定，王先生暂不符合因病致贫救助对象。但对王先生诉求的办理并未终结。王先生的情况引起了碧苑花园社区的关注，从那时起至今3个多月以来，工作人员时常上门探访慰问，这让王先生很是感动。8月17日，他又两次留言，对社区工作人员及警务室民警表示感谢。

【部门办理】

“让居民时刻感觉到，大家都没忘记他”

20日下午，碧苑花园社区相关负责人向长江日报记者介绍，王先生患有重度血友病，但他是个很坚强的人，从不愿主动麻烦别人，多年来也未曾向他人开口寻求过帮助。“直到他在武汉城市留言板上留言，我们才得知他的家庭近期出了些变故，所以我们就经常上门去看望他，尽社区所能去帮助他，希望他能早点好起来。”

这位负责人说，王先生行动不太方便，遇到需前往社区填写材料、办理手续等业务的时候，社区工作人员便提前打电话通知他，让他不要出门，由工作人员上门为他办理。“我们也要求居委会所有工作人员及网格员，平时要经常上门探望他”。

王先生告诉记者，5月份以来，社区书记、副书记已到过他家至少3次了，“每次都是顶着酷暑过来，并送给我米、油和牛奶等物品，还陪着我聊天话家常，叮嘱我有困难就找社区，让我非常感动。”王先生说，社区警务室民警获知了他的情况后也很关心，刘兰警官时常到家中来看望他，并送去了慰问金，留下联系方式，嘱咐有困难就找警察。

得知王先生特意留言表示感谢，碧苑花园社区相关负责人有些难为情，“经济上我们的能力也有限，只能尽量在精神上给予一些关怀，其实我们还觉得自己做得很不够。”这位负责人说，王先生的母亲前不久去世了，而他本人又重病在身，社区工作人员担心他心理上有包袱，便经常上门探望，跟他说说话聊聊天，希望能早日帮他走出悲伤。“他是我们的居民，也是我们的朋友。我们想让他感觉到，大家都没有忘记他。”

网上留言：武汉城市留言板（阳光信访）

拨打电话：12345（市长专线）

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