专家倡导“组队”服务血友病患者
2018-04-18 07:02:00 来源:楚天都市报
    楚天都市报讯 楚天都市报讯(记者刘迅 通讯员王继亮 张玮刘坤维)哪怕一个小伤口,在他们身上都会血流不止;因为关节内大量出血,他们甚至无法行走。昨日是世界血友病日,武汉协和医院血液病专家表示,我省很多血友病患者没有接受规范治疗,目前多学科合作模式可为他们提供帮助。
    32岁的小赵出生在广水农村,他从小稍有伤口就出血不止。直到5岁多时,一次意外查出了血友病,但没钱治疗只好放弃。平时他生怕自己磕着碰着,只要关节发烫就说明正在出血,疼得睡不着,隔天肿得像馒头。因家里没钱,他没法到大医院注射凝血因子,每次大出血才去小诊所打止血针。渐渐地,膝关节、髋关节、踝关节开始畸形,不能下地走路。
    昨日,记者在武汉协和医院见到小赵时,他一手撑着一只小板凳,借着双臂力量艰难往前挪。“我做梦都渴望有一天站起来自己走路。”小赵说。
    “还有很多像小赵一样的血友病患者,因为没有规范治疗导致残疾。”昨日,武汉协和医院院长、血液科主任胡豫教授表示,虽然血友病不能彻底根治,但只要保证凝血因子输注,就能预防和控制病情。据该院成立的湖北省血友病诊治中心统计,目前全省累计1000余名血友病患者在此登记,仍有较多未登记的患者没有接受正规治疗。胡豫教授倡导成立了血友病多学科诊疗团队(MDT),由血液科、骨科、康复科、小儿科等科室专家“组队”,为血友病患者打通就诊通道。
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