据新华社电 中国罕见病联盟24日在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。

国家卫生健康委员会主任马晓伟表示，联盟成立有利于整合我国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平。

中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

据介绍，2016年底，由北京协和医院牵头，联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。2017年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下，我国罕见病研究事业将加速驶入快车道。

国家卫生健康委医政医管局局长张宗久表示，将进一步推动罕见病管理工作制度化和规范化，研究探索促进罕见病规范化诊疗新路径，提高疾病诊疗和新药研发水平，努力为罕见病患者提供及时、高效的医疗服务。

联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》，该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头，组织80余位中青年专家联合编写。

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罕见病又称“孤儿病”，全球患者超过3亿。2018年5月，我国《第一批罕见病目录》正式发布。目录首批纳入了包括白化病、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯在内的121种罕见病。