武汉晚报讯(记者黎清通讯员吕惠宋蒙)三年前确诊为肺动脉高压,四处求诊一年无果,只得辞职在家休养。在武汉亚洲心脏病医院经过近两年的规范治疗,如今,32岁的小静重返职场开启新的人生。
2020年,29岁的小静先后两次晕倒在羽毛球场,被查出患有特发性肺动脉高压,这是一种发病机制尚不明确的罕见病,需终身治疗、长期吃药。求诊了北京、武汉两地的大医院,小静的治疗仍不见起色,不得已停职回家休养。
2021年7月19日,她辗转到武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊,找到周红梅主任。“长时间只用一种口服药物,对于已经是重度肺动脉高压的你来说,这个剂量远远不够。”周红梅果断提出三联治疗方案,口服马西腾坦、西地那非,同时结合曲前列尼尔皮下注射。面对从未试过的打针治疗,小静一直犹豫不决。“以你的情况,现在再不去尝试,可能就没有以后了。”周红梅当时的直言不讳,成了挽救小静生命的关键。
听从了周红梅主任的指导,小静积极治疗,定期复查,近2年的时间里,她的各项指标逐一好转。风险评估从高危到低危,肺动脉高压从重度到轻度,再到心脏彩超复查心脏结构基本恢复正常,显著的疗效让一家人喜出望外。如今32岁的小静已重返工作岗位,每天步行3公里上下班,一口气走下来都不成问题。
肺动脉高压被称为“心血管疾病中的癌症”,患者由于长期缺氧导致手指和嘴唇呈现蓝紫色,所以“蓝嘴唇”成了这类患者的代名词。
在武汉亚洲心脏病医院肺动脉高压门诊,大部分患者通过规范治疗都能像小静这样取得很好的疗效,但偶尔也会出现令周红梅“头疼”的患者。由于体力活动受限,打乱了正常生活,有的甚至丧失了工作能力,不少患者都存在不同程度的焦虑和抑郁情绪,从而导致消极治疗、依从性差,经常会自作主张减药甚至停药,导致治疗效果大打折扣。
为了帮助更多的患者,周红梅创建了3个500人的微信群,方便肺动脉高压患者互帮互助。很多患者在里面结识了志同道合的病友,彼此开解,渐渐走出了心理阴影。周红梅用心维护着自己为肺动脉高压患者建立的“家园”,24小时手机不离身,随时随地在群里解惑答疑。为了提高患者及大众对肺动脉高压疾病的认识。她还亲自运营了一个科普公众号,从临床典型案例到最新医保政策,事无巨细地分享给每位患者。
“2020年以来,有五个靶向药物进入医保,大大减轻患者的经济负担,他们可以选择更好的治疗方案维持一个更为稳定的治疗效果。”周红梅主任表示,随着治疗理念的改变、治疗药物的更迭,再加上国家相关政策的支持,肺动脉高压患者的生存状态已然得到改善,并且正在向着良好的方向发展。