今年6岁的小翰林是苯丙酮尿症患儿，因肝脏中缺乏一种酶，从出生那天起，他就不能喝妈妈的奶，不能吃普通的大米白面，更不能品尝酸甜苦辣，否则就将变为智障、脑瘫，甚至死亡。

小翰林所得的这种病叫做苯丙酮尿症，就是一种非常罕见的病症，相信很多人都不清楚。

今天是二月的最后一天，也是第八个“国际罕见病日”，而罕见病就是那些发病率极低的疾病，比如白化病、戈谢病等。

目前，国际确认的罕见病有6000多种，其中约80%的罕见病为遗传性疾病，约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁，治愈率极低。

今天，是第八个国际罕见病日，一场特殊的关爱体验活动在陕西省图书馆温暖上演。

《都市快报》记者在现场看到，正常人带着蜗牛壳，以此来体验罕见病患者“重压”下的人生。

西安市民小王：“其实背个蜗牛壳玩一圈挺辛苦的，而那些得罕见病的孩子们比咱们更辛苦，更需要安慰。”

除了现场的换位体验，罕见病例展示，罕见病人的生活细节展示，更是让在场的市民感慨不已。

专家告诉我们，多数罕见病都是遗传产生，目前还不能做到早发现早预防，但我们无法选择生命，我们却可以选择生活！

冰桶挑战让人们关注到“渐冻人症”，但还有许多罕见病:①“沉默天使”Rett综合症：只能用眼神交流;②“蝴蝶宝贝”大疱性表皮松解症：碰衣服都可造成皮肤溃烂;③“瓷娃娃”：打喷嚏也可能骨折…在今天这个国际罕见病日，我们来看看“渐冻人”之外，我们不了解的那个“罕见的世界”。

（《都市快报手机客户端》、人民日报综合）