专家解惑:儿童白血病患儿治疗后的生存质量究竟如何?
2018-10-17 20:15:00 来源: 澎湃新闻
  澎湃新闻讯 国家卫生健康委员会10月16日在委机关2号楼新闻发布厅召开新闻发布会,介绍农村贫困人口大病专项救治和儿童白血病救治管理工作有关情况。
  中国县域医疗报道记者:
  请问郑主任,儿童白血病患儿治疗后的生存质量,您这边有没有一个情况的跟踪,能不能介绍一下。您提到的四级诊疗网络中,分国家区域、省、地级市,目前这个阶段还没有县级医院,县级医院在县域的区域里,是县域的区域诊疗中心,在目前的儿童血液病四级网络诊断中,虽然没有它,但是它应该在这个过程当中扮演什么样的角色,或者发挥什么样的作用?谢谢。
  国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长
  郑胡镛


  首先儿童白血病的生存质量的管理,我们早在20年前就已经根据世界卫生组织提出的生物心理和社会的综合的治疗已经开始,从儿童医院来讲,胡亚美院士是70年代最早在国内开展儿童白血病的治疗,迄今为止我们治愈的儿童白血病已经有很多例了,这些病人依存性非常好,我们每年都有治愈的白血病儿童回来参加联谊会,这也是一个非常良好的追踪手段。现在由于微信的开展,我们所有停药的病人全部都在这个群里,在治疗的过程当中,除了化疗,对躯体的治疗以外,我们有一个团队叫做多学科的团队,这个团队里包括血液肿瘤科的医生护士,心理科医生,内分泌科医生,营养医师,药学家,都在这个团队里。我们除了给他们进行白血病的躯体治疗以外,相应的这些团队的成员都会来给他们进行多学科的干预。
  迄今为止,没有接受放疗的孩子,那是属于很早一部分高危的情况,我们绝大部分的孩子如果只是接受化疗的孩子,他们现在成年后,包括他们的生育都是没有受到影响的,我们现在治愈3000多例的病人里面,已经有300多人结婚,并且已经生育了50多个他们的下一代,迄今为止还没有发现他们的下一代罹患白血病的情况。由于我们现在采用的不仅仅是单纯的治疗,单纯的我们所谓的躯体治疗,而是加入了多学科的这样的关爱,我们儿童白血病的生存质量跟其他的正常孩子没有明显的差异,这是我们有过研究和有过发表的文章。
  第二,刚才提到四级的诊疗系统,因为白血病是一个恶性肿瘤,不像一个普通感冒,它是需要一个团队综合的干预,为什么我们只定到地市级,县级和家庭医生其实都在有关注,这些方面的教育和培训我们也是有的,我们的目的不是让他们去治疗,而是让他们在白血病有一些异常表现的时候让他们有这个意识,让他们知道有可能是白血病情况的时候,让他们能够及时转诊到上级医院,因为白血病的初诊是非常关键的,在地市级医院能够具备这种条件,但是再往下,县级医院可能就没有这个条件来规范化的进行诊断,因为诊断不是简单的查一个血常规,有骨髓,包括形态学、免疫学、细胞遗传学、分子生物学进行一个综合的检查才能够决定白血病是什么类型,危险度是什么,采用什么样的方案。我们对这些县级以下的包括区级,甚至家庭医生我们都会有培训,但是目的是让他们有这个意识,并不是让他们来治疗。谢谢。
  【编辑:吴蕾】
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