长江日报融媒体11月17日讯（记者杨帆）17日上午9时，“DMD罕见病家庭关爱日”在后湖街汉广社区活动中心举行，来自社会各界的爱心人士为湖北省的DMD罕见病家庭开展捐款、捐物和书画义卖活动。
　　和与“渐冻人”症、“瓷娃娃”症等大众熟悉的罕见病相比DMD却鲜为人知。通常DMD患儿3岁到4岁开始步态异常、10岁到12岁逐渐丧失行走能力、20岁到30岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效根治手段，支持疗法和康复治疗能延缓病情。
　　武汉伢航航（化名）8岁才上小学一年级，虽然在学校受到了同学们和老师们的特别照顾，但是走到哪里都要轮椅的陪伴，同时不能走路的他也会遭受社会上一些异样的眼光，这让孩子除了学校和家里哪里都不想去，说到这里航航的母亲留下了眼泪。
　　在今天的活动中，北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心和民进市委老年工作委员会为DMD家庭送上了电动轮椅和便携轮椅。中心湖北地区负责人夏传涛说：“国内目前到底有多少DMD患者，尚无权威统计数据。根据新生儿的出生率和患病率推测，这个数字应该在7万到8万，在武汉的病患儿童在300名左右。” 几年前，很少有人关注DMD这种罕见病，当时国内能确诊DMD病例的医院也只有10家左右，这导致很多家长在为孩子治病时走入误区。
　　“有的家长可能会发现孩子不像正常孩子那样行走，容易摔倒，因此怀疑是孩子骨骼问题，但很少有人会想到去查基因，遇此情况，应到医院就诊，查一下心肌酶谱，如果肌酸激酶等指标很高，就需进行基因检测来确诊。夏传涛说，因为DMD除了由基因突变引起，也有可能是母亲遗传，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一个孕前检查，确定自己是不是DMD携带者，然后在产前进行绒毛或羊水细胞基因检测，确定胎儿是否是患者。
　　随着社会对DMD的关注，更多社会力量正在介入。夏传涛说，很多DMD患儿10岁左右便无法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁症，“我们现在努力在做的一件事情，就是让患者快乐，也希望社会能认识和理解这群孩子”。
　　【编辑：叶子】
　　（作者：杨帆)