本报联合好医网 为“铜豆豆”病房学校募捐
2018-09-10 12:05:20 来源:汉网

武汉晚报讯(记者唐婧妮 通讯员郭健)9日上午,为推动“铜豆豆爱心学校”成立,好医网、武汉晚报公益文化传播院、同馨肝豆病患信息服务中心在宝利金广场联合组织了一场宣募、义诊活动。

同馨肝豆病患信息服务中心负责人严青介绍,目前病友群里有20多名患者,按照肝豆病十万分之七多患病率来看,武汉应该还有很多患者。目前,中国大部分肝豆患者在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院(中国肝豆状核变性中心)治疗,每个月均有20名-30名小朋友住院治疗,寒暑假期间达到每个月100多名,由于正规的住院排铜治疗时间通常为6周-8周,许多中小学生因住院治疗而耽误学业,导致留级或者辍学。为解决小病友和家长的实际困难,同馨肝豆计划联合好医网在医院建立一所“铜豆豆爱心病房学校”,联系志愿者为住院的学生开展补课活动。

链接:“铜豆豆”医学名为肝豆状核变性,肝豆状核变性又称为Wilson病,是一种铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性的罕见疾病,多发于青少年。

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