昨日，媛媛跟着父亲来到市儿童医院做检查记者胡冬冬摄

记者刘睿彻通讯员王琛曾惠敏

苦等8年，才看到这10万分之一的希望。江夏区法泗街10岁女孩胡媛媛不幸患上重度地中海贫血，从2岁开始靠输血维持生命，每月输一次，已将全身血液换了四五遍。骨髓移植被认为是唯一可能的根治办法，直到近日才在台湾骨髓库里找到合适的配型。

每月输血才能活下去

昨日，长江日报记者在武汉市儿童医院见到媛媛。她一头天然短卷发，机灵的眼睛里带着笑意，除了比10岁同龄孩子个头小，并不像一个“小病号”，更不怕“白大褂”。她主动站上抽血台，伸出手指，配合护士抽血，眉头都不曾皱一下。抽血后，根据她血液中的指标，医生再决定是否需要输血。

媛媛的爸爸胡伟说，8年了，孩子已经习惯在这里接受这样的治疗。输血前，她可能脸色发白、没力气；输血后，她又像正常小姑娘一样活泼。

地中海贫血，因最早发现于地中海区域而命名。这种疾病患者在全世界都有分布。市儿童医院血液内科副主任医师李晖介绍，该病由于先天性基因缺陷，导致人体不能正常合成血液中的血红蛋白，长期贫血。重度患者需要每隔20—30天输血维持生命。

李晖表示，长期输血并不能解决根本问题，还可能出现一些严重并发症，最终会因排斥反应而输血无效。

根治几率10万至100万分之一

骨髓移植被认为是根治地中海贫血的唯一办法，但找到合适的配型很难。李晖介绍，在非亲缘关系中，骨髓配型成功率仅为10万至100万分之一。

漫长的等待中，媛媛一家辗转了多家医院。这些医院与中华骨髓库的至少3家分库有过联系，一直寻觅无果。媛媛则坚持在市儿童医院和江夏区第一人民医院输血治疗，不少医护人员都认识她。

江夏区第一人民医院儿科护士长陈桂兰说，媛媛特别乖巧，看到医护人员，会热情地叫“叔叔”“阿姨”，住院时经常跑到护士站里画画。大家都盼望这个“小可爱”能早日康复。

今年2月，终于从广州市妇女儿童医疗中心传来好消息——在位于台湾的慈济骨髓库找到合适的配型。4月份，媛媛前往广州，进行了前期的体检及移植准备。捐献骨髓的爱心志愿者也完成了初步体检。

昨日，记者致电广州市妇女儿童医疗中心获悉，如进展顺利，媛媛的骨髓移植定在今年7月。

据悉，截至2010年的数据，中华骨髓库与台湾的慈济骨髓库互捐造血干细胞（俗称捐髓）已达891例。

错过这次机会很难救命

尽管找到了合适的配型，但媛媛一家喜中有忧——骨髓移植的费用成了大问题。多年来，媛媛输血、吃药开销很大，父母长期打工筹款，家里捉襟见肘。此次，江夏区各界给予这个家庭不少帮助，但离50多万元移植费用仍有较大缺口。

医生表示，骨髓移植越早越好。超过12岁再移植，效果很难说。

市民如愿意向媛媛一家伸出援手，可用手机扫“公益捐助”二维码，链接武汉市慈善总会“圆梦慈善关爱基金”平台，在捐款留言中注明“指定捐助胡媛媛”。