武汉晚报讯（记者唐婧妮 通讯员郭健）9日上午，为推动"铜豆豆爱心学校"成立，好医网、武汉晚报公益文化传播院、同馨肝豆病患信息服务中心在宝利金广场联合组织了一场宣募、义诊活动。
"铜豆豆"医学名为肝豆状核变性，肝豆状核变性又称为Wilson病，是一种铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性的罕见疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环，多发于青少年。

同馨肝豆病患信息服务中心负责人严青向广大市民发出呼吁——关心罕见病，关爱肝豆患者。她26岁时被确诊为肝豆病，经过多年治疗和生活习惯上的调整，如今49岁的她身体恢复的很不错，还有一个14岁的健康可爱的女儿。机构总干事于濛的母亲也患有肝豆病。"我母亲患病时在1990年，由于肝豆病的很多症状与其他病种重合，因此她被误诊了10个月，最终才诊断出肝豆病。"随后他欣慰的表示，近年来肝豆病的误诊率已经大大降低。机构也会在每年的"2.28国际罕见病日"在同济医学院开展肝豆病宣传活动。

严青介绍，目前病友群里有20多名患者，按照肝豆病十万分之七多患病率来看，武汉应该还有很多患者。目前，中国大部分的的肝豆患者大多在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院（中国肝豆状核变性中心）进行系统的治疗，每个月均有20-30名小朋友住院治疗，寒暑假期间达到每个月100多名，由于正规的住院排铜治疗时间通常为6-8周，许多中小学生因住院治疗而耽误学业,导致留级或者辍学。为解决小病友和家长的实际困难，同馨肝豆计划联合好医网在医院建立一所"铜豆豆爱心病房学校"，联系志愿者为住院的学生开展补课活动。





摄影 好医网严奇