张慧敏连坐着都很困难，只能躺着。

在堆满布料的裁衣台上，张慧敏像婴儿一样静静地躺着。如果不是有一张成人的脸庞，你无法想象，眼前这个小女孩已17岁，她连简单的翻身都没法完成，只能轻微转动着脖子环顾四周。

由于患有罕见的粘多糖病症，今年17岁的她身高只有80多厘米，身体也已经有了很明显的变形。

3岁发病 四肢无力无法站立

“大概3岁的时候我就发现她跟别的小孩不太一样了，走路不稳，总是摔跤。”妈妈黄春招发现女儿的异常，立马就带女儿去医院检查。可是检查了半天也没查出是什么病。随后几年，家里带着她辗转多地治疗，但一直查不出病因。

10岁那年，张慧敏不慎摔了一跤，从此再也无法站立，甚至坐着都很困难。不得已，家人只好让她退了学在家里养着。

“由于身体原因，我9岁的时候才开始读书，就读了小学一年级，那时候学会拼音和加减法。”说起曾经的在校时光，张慧敏的眼里闪烁着快乐的光芒。

多年的求医问诊，高昂的药，渐渐地让这个原本就不富裕的家庭更是雪上加霜。去年，她带着女儿去上海检查，被医生告知是粘多糖贮积症。“当时我就懵了，听都没听过的名字。”

张慧敏用舌头翻书。

智力正常 平时最爱看书

张慧敏四肢无力，吃饭对她而言，如同登天，好半天吃上一口，累得不行，头贴桌面上，攒足力气吃下一口。大多时候，黄春招不忍看女儿痛苦吃饭，都是一口一口喂着她吃。

连吃饭也费力的张慧敏最爱看书，没有力气翻书，她只能用舌头翻书。有时，她让弟弟在手机上下载电子书，每天要么看看电子书，要么就静静地看着妈妈干活。

黄春招告诉记者，虽然体形像小孩子，但张慧敏的智力和常人无异。“她的记性很好，书本上的故事，她看一遍就可以讲给我听。”这些年，让黄春招最欣慰的是，女儿虽然生病，但智力没有受到影响。

张慧敏的身高与两岁孩童一般。

永不放弃 妈妈只愿女儿多活几年

由于女儿像婴儿一样娇弱，照顾起来需格外小心。平时给她洗漱，轻了怕洗不净，重了又怕弄疼她。为了女儿一夜睡觉舒服些，黄春招经常夜里9时、12时还有凌晨2时都要起床给女儿把尿。

十多年如一日，黄春招就这样抱着如婴儿般的女儿，从不抱怨。

这些年，黄春招被无数次告知：粘多糖病症只能诊断，不能治好，但她从未放弃女儿。

“我相信奇迹可以发生，医生说她活不过10岁，但她现在已经17岁了，就算只有一丝的希望，也要做一万分的努力。让我女儿多活几年，这是我们全家的愿望。”

去年，她带女儿在上海求医时，听医生说美国已经生产出一种针对粘多糖部分症状的特效药，可以缓解病情，延续生命。但这种特效药要在中国上市，需要一系列流程，至少2年时间。

张慧敏四肢无力，吃饭对她而言，如同登天，好半天吃上一口，累得不行。

■认识粘多糖病

发病率约十万分之一 早期常被误诊

粘多糖病，是一种罕见的代谢性遗传疾病，发病率大概只在十万分之一，是因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。

患者中男性多于女性，多见于近亲结婚者的后代，多有家族史。

由于病症侵蚀，身材矮小、面容粗陋、骨骼发育不良、智力低下等症状会伴随在他们有限的生命里。粘多糖患儿常被称为“粘宝宝”。

一般无药物治疗 可手术骨髓移植

粘多糖症无相应的特效药物，痛苦将伴随他们一生。一般情况下，患儿多于出生1年后发病，10岁左右死亡，但有的病人可存活到50多岁。

特异的治疗是骨髓移植，以替代粘多糖病各型酶的缺乏。

对有阳性家族史者，孕妇可在妊娠16～20周做羊水检查，测定羊水中的粘多糖含量，也可做羊水细胞培养，测定酶活性。若产前诊断出，可及时终止妊娠，防止粘多糖病宝宝出生。