世界渐冻人日|全国渐冻人20万,我国研发药物将临床试验
2018-06-21 23:50:00 来源: 澎湃新闻网(上海)

央视网消息:今天是“世界渐冻人日”。“渐冻人”是运动神经元疾病的俗称,患者肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪,身体像被冰雪冻住一样。“渐冻人”发病率约为十万分之三,属于世界罕见病。

“渐冻人症”多发于40岁以上的中青年人,男性多于女性。全国大约有20万渐冻人患者。

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本文图片均来自央视网

中国人民解放军总医院神经内科主任医师 黄旭升:这个病最开始的表现可能会肌肉萎缩、肌肉无力,有的病人可能有肉跳的感觉。

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转化医学与创新药物国家重点实验室负责人 牟骅:肌肉的萎缩是持续渐进的一个过程,最终可能会危及病人生命。

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我国研发的药物即将进入临床试验

很多患者初期发现手指不灵活、手臂无力、说话含糊不清,但是接下来病程发展很快,全身肌肉萎缩,吞咽困难,呼吸衰竭。目前世界上还没有治愈“渐冻人”的方法,我国研发的治疗“渐冻人症”的药物即将进入临床试验。如果能早诊断早治疗,将近50%的“渐冻人”生存期可达5年以上。

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中华医学会神经病学分会主任委员 崔丽英:在治疗方面一个是药物,还有一些其它辅助治疗是很重要的,比如说一些研究发现像ALS(渐冻基因)的老鼠如果是高脂量高能量喂养,它抵抗这个疾病的能力就增强,所以我们也鼓励病人多吃一些高蛋白的饮食。

临床发现,5%的“渐冻人”病例与遗传及基因缺陷有关。专家提醒,夫妻本身或双方家族有脊髓性肌肉萎缩症病史,怀孕前应进行基因筛检。

(原题为《全国渐冻人20万 我国研发的药物即将进入临床试验》)

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