武晚传媒·武汉晚报12月26日讯（记者刘璇 通讯员薛源）“孙子在武汉儿童医院住院的日子，我深切地感受到了什么是高尚的医德，什么是精湛的医术。”近日，一名来自孝感的患儿爷爷变身为“迷爷”粉丝，用毛笔写下1.8米的超长感谢信为医生点赞。

5个月大的小平安高烧15天不退，身上冒出大量红斑，嘴巴红肿脱皮、手脚肿胀、颈部淋巴结肿大，今年6月初在武汉儿童医院确诊为川崎病，住进了风湿免疫科。

川崎病的孩子注射丙种球蛋白后，一般会慢慢退烧，可小平安一停药，体温就反弹。折腾几次后，他不仅没退烧，还出现全身多脏器衰竭，命悬一线。拿着病危通知书，70岁的爷爷汤付华的腿直发软。

充分沟通后，主任尹薇决定为小平安调整治疗方案：改用大剂量激素冲击治疗。10倍的激素下去，高烧依旧不退。此时，小平安的脾脏仍在继续肿大，肚子鼓得像个小皮球。

摸索着换了4轮治疗方案，小平安的病情始终没有起色。从医30多年的尹薇反复研究病情后，怀疑小平安患有自身炎症性疾病，以川崎病为首发症状。尹薇解释，这种自身炎症性疾病是由于基因突变，导致编码蛋白发生改变，引起免疫系统失调造成的全身性炎症。

排除禁忌症后，尹薇冒着风险试着给小平安用激素和免疫抑制剂。一次不敢多打，上午先打一半剂量，观察没有异样，下午再打一半剂量。

3天后，小平安的体温逐渐回落，皮疹消退，也可以吃东西了。

尹薇解释，川崎病又叫小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性疾病。这种病最可怕的不是疾病本身，而是它引发的并发症——巨噬细胞活化综合征，致死率高达30%。

“出生体重不足三斤的体质异常早产儿，治疗中任何一个小疏忽都可能致命。”尹薇带着团队反复研究治疗方案：小平安多器官衰竭，病情严重复杂，用药必须精确到毫克。

小平安住院一个月，医护们每天高度紧张，24小时密切观察，实时调整治疗方案，尹薇和团队是在与死神“拔河”。

医护人员为挽救小平安所做的努力，汤付华全都看在眼里。小平安出院后，每个月都会到医院复诊一次，每次尹薇都是尽心尽力地给孩子诊治。12月14日，汤付华再次带着小平安来复诊，特意送来一封超长感谢信。

这封长约1.8米、宽0.6米的红纸上用毛笔字工整书写的感谢信，今天被尹薇发到了朋友圈，引来一片点赞。“这是我从医以来收到的最长的一封感谢信。”尹薇说，作为医生她更想感谢患儿家属，如果没有他们的信任和配合，很难将孩子救回来。