一家四代人患“怪病”:口唇长黑斑,胃肠长息肉
2019-02-02 23:21:51 来源:汉网

长江日报融媒体2月2日讯 脸上长斑很常见,但随州12岁男孩小翔嘴上长黑斑,这就不多见了。令人惊奇的是,小翔祖孙四代人都有这个“怪病”,除了嘴上黑斑外,消化道里还有息肉,严重影响生活质量。日前,医生通过胃镜为小翔切除了胃部到十二指肠的四块大息肉,让他开心迎接新年。
  
  小翔才10个月大时,口唇上就慢慢长出黑斑,妈妈刘女士就知道他也患上了这个家族“怪病”。“外婆、妈妈和我都有这个病,先是嘴巴长黑斑,然后就是肚子非常疼。”刘女士说,她听说外婆在四十多岁时就去世了,当时整个嘴唇上都是黑斑,肚子特别疼。后来她的妈妈也开始腹痛,检查发现整个胃肠里面全是息肉,先后做了多次开腹手术,虽然息肉暂时切除了,但也导致了肠道严重粘连。刘女士也没能幸免,在16岁时做了开腹手术,切除了息肉,现在胃肠内又长了息肉,但经济紧张,未再做治疗。
  
  小翔长大后,也开始出现腹痛,发作时吃不下饭也无法排便,长得干瘦。两年前,小翔因为腹痛严重导致肠梗阻就医,医生发现他胃肠里有很多息肉,开腹手术切除了息肉和一小段小肠。上个月,小翔刚放寒假,又开始呕吐腹痛、无法进食,还出现了便血和肠梗阻,到当地医院就诊,医师要求开腹手术解除梗阻。刘女士不想让孩子再做开腹手术,赶紧把他送到了湖北省妇幼保健院消化内科就诊。
  
  超声检查发现,小翔消化道里有数个息肉,需要立刻手术处理。开腹手术的伤害大,而且容易肠粘连和术中损伤胰管;但12岁的孩子肠壁很薄,胃镜下的手术容易出血甚至穿孔,对医生的技术考验很大。儿童消化科主任胡赤军团队讨论研究,决定采用胃镜手术的方式。术中,从小翔的胃部和十二指肠取出四个息肉,最大的直径6厘米。
  
  术后第二天,小翔就开始喊饿了,看着隔壁病床小朋友吃饭,馋得不行。刘女士心里高兴,但又得耐着性子劝他先吃几天流食。
  
  胡赤军介绍,小翔一家四代人患的是黑斑息肉综合征,主要特征是口唇黑斑、胃肠道多发息肉,这是一种罕见病,属于显性遗传疾病,男女均可发病。黑斑息肉综合征有出血、坏死甚至恶变的风险。她建议黑斑息肉综合征的患者本人和家族成员,都应该进行积极的随访,以发现家族中新出现的患者,早诊断,早治疗。(记者王春岚  通讯员周建跃 温红蕾 黄洁莹)

责编:宗晓斌

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