来源:羊城晚报 作者:杨辉
沈明亮痛苦表示:无法得到救助愿结束生命捐器官
合家团圆的春节,广州珠江医院消化科病房,患有罕见病的小伙沈明亮今年要继续把医院当家过年:过去的5年里辗转到多个医院检查,经历不断误诊,沈明亮的肠道失去消化力,仅能输液为生,一旦离开医院,则无法生存。沈明亮说他习惯把医院当“家”,终日在广州各个医院辗转,三年春节都未回家。
拼事业曾入百度管理层
“我中专毕业之后在东莞一家台资厂跑业务,2005年开始在百度代理商工作,边工作边读夜校,最后以成人高考的形式获得了广东金融学院的本科学历。在2006年成为百度广州分公司销售团队的成员。”老家湖北的沈明亮说 。
在百度工作一年后,由于业绩显著在2007年被调入客服部做运营顾问,并在2009年上升到管理层。沈明亮与百度广州分公司签了一份三年的合同,期间升职成为销售团队领导。
“那时候为事业很拼,身边的同事称我‘加班达人’。”沈明亮说,每天都工作到很晚才吃饭。2006年是每晚加班到晚上10时;2007年,每晚加班到晚上9时;2008年以后,每晚加班到晚上8时。
2008年起,沈明亮开始感到肠胃不适:开始无法消化肉类食物,慢慢地连白粥也无法消化,出现滞涨、呕吐的症状。体重急剧下降。从140斤变成了90斤,身体在此期间已敲响警钟,但事业上升期的他却从未怀疑肠胃疾病所致。
2010年开始,沈明亮去过上十家医院就诊,曾经被诊断为胆管结石、克罗恩病、肠根阻、肠胃型线粒体脑肌病、重度肌无力等等,医生解释称,可能因为长期精神紧张和晚饭过迟,导致肠胃失去了蠕动功能。
由于不同医生不同诊断,沈明亮每次都要针对不同的诊断结果。直到2014年9月才被广州一医院确诊为全国罕见的“肠壁神经节缺失”。“这个确诊结果也未必最终准确。”沈明亮苦笑。确诊后他停止服用任何药物,开始每日输入脂肪乳、氨基酸、葡萄糖的营养液维持身体必需营养后,他的身体状况才趋向稳定。
不能食人间烟火
沈明亮目前只能通过输液维持生命,一点不能食人间烟火。而营养液的价格相当昂贵,每天居住在医院至少花费1200元以上。
由于挂靠广州医保,为加快病床周转,不少医院私下要求慢性病人住院不能超过一个月。沈明亮只能在广州各大医院辗转,前几天他从中山六院搬入珠江医院消化科的住院部,过年之后又要搬回中山六院。“已经习惯了在广州各大医院漂流居住的生活。想回家过年,但是不能。”
“从2011年至今,治疗而花费的总额已超百万。花光了所有积蓄,还让湖北农村的家人背上了沉重的经济负担。”沈明亮从小就在单亲家庭长大,年老的母亲打杂活卫生,工资微薄,仅能勉强维持自己生活。
50万元手术费难住他
广州医院的医疗条件有限,本地医院的医生劝其到较为权威的南京军区总医院或北京协和医院做肠道移植手术,接受肠道捐赠治疗,但是此手术至少花费30万元到50万元。
“我才30岁出头,却失去了劳动力,新年的愿望是想了解有没有社会慈善机构愿意伸出援手,减轻家人的负担,给我一线生机。”沈明亮说,如若实在无法得到救助,那么他愿意结束自己的生命,捐献自己的器官。