本报讯(记者王春岚通讯员张璟祎)如果放弃透析,生命只能维持一个月不到。虽然已经接受孩子病重的事实,但当医生再次提到孩子明明的病情时,明明的父亲唐清永露出无助的眼神,想着孩子以后可能面临一辈子透析,甚至需要进行肾移植,而家里一贫如洗,他一筹莫展。
19日,在武汉市儿童医院肾病内科的病房里,4岁的明明看上去较同龄人更为瘦小,他坐在床上,身边的透析机正在工作着。
经了解得知,明明身上穿的衣服还有爸爸脚上的棉拖鞋都是医务人员从家里带来给他们的。明明刚送来医院的时候,唐先生和他两个人身上穿的衣服都十分单薄,上面布满了灰尘,唐先生脚上还穿着一双满是泥土的拖鞋。
发现明明异常还是去年底的事,“明明出现莫名其妙的全身浮肿、咳嗽。起初我们当他是感冒了,给他吃了点感冒药,也没太在意。可后来持续高烧不退,我们这才觉得事情不对,送往当地医院就诊,没想到孩子竟病得这么严重。”唐先生回忆。
唐清永是四川宜宾人,家里除了明明外还有明明妈妈带过来的两个儿子,21岁的大哥在浙江打工,14岁的二哥正帮忙照顾明明。听说弟弟生病了,大哥把省吃俭用攒下来的1万元寄回了家。二哥因为家里钱都给明明治病了,只得中途退学。一家5口人,只有大儿子在浙江打工挣钱,唐清永原本在外打工,因为明明生病了也暂停了。
明明刚送到武汉市儿童医院时,全身脏器不同程度衰竭,抢救过来后,医生发现孩子是“镜面人”(心脏、肝脏、脾脏、胆等器官的位置与正常人相反),而且先天肾发育不良,正处于慢性肾功能衰竭,只能依靠腹膜透析维持生命。
“我们有想过放弃治疗,可看着医生这么努力救我们儿子,明明也这么顽强地活着,我们说什么也不能放弃。”唐清永说。
武汉市儿童医院肾内科主任栾江威告诉记者,再经过一两个月治疗,明明的情况就可以稳定了。为了减少明明家的经济负担,明明正在使用的腹膜透析机是免费提供给他使用的。后期待明明情况稳定了,医院还会跟上海“生命源泉”慈善组织联系,让明明到上海去,申请一台腹膜透析机带回家使用。可是明明家已经一贫如洗,去上海往返的路费都成问题,更别谈后期治疗的费用了。
据栾主任估计,即使回家进行腹膜透析,治疗费用每年都要10万余元;长时间进行腹膜透析不是长久之计,如果有合适的肾源,还是建议进行肾移植,单单进行肾移植的费用就要十余万元,后期抗排斥的费用每个月保守估计得2000余元。
唐清永父子。通讯员张璟祎摄