今天是罕见病日，你不能只知道渐冻症！

四年一度的“2.29”，每年二月的最后一天，是“国际罕见病日”。

万分之一、十万分之一、百万分之一的罕见病患，在这一天共同邀请全社会的关注。

其实，罕见病并不“罕见”，罕见病患在中国有上千万人，他们其实就在我们身边。

但关注罕见病群体的公益组织并不多，也可以说属于“罕见”。但罕见病发展中心（CORD）和瓷娃娃罕见病关爱中心，是其中比较突出的。他们多年致力于让越来越多的公众关注、了解罕见病，服务罕见病群体。

改变从了解开始

先来一个3分钟的科普小片《基因与遗传》，了解下罕见病

“罕罕”的自述：走得缓慢，但从不放弃

故事来自长期致力于推动中国罕见病领域工作的公益性机构罕见病发展中心（CORD）

罕罕个人小档案：

名字：罕罕

性别：你猜

年龄：保密

身高：725px??

生日：2月29日

星座：双鱼座

我叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛。

我色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独，小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝。

我背着重重的壳，慢慢地、慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。

我听说，在人类中，有一群人和我一样，因为他们得了罕见的疾病。

他们和我一样，有着脆弱的身体；

他们和我一样，走得很慢，但从未放弃；

他们和我一样，从出生开始可能就注定了要“负重”一生……

肌萎缩侧索硬化（ALS）、脊髓小脑性共济失调（SCA）、重症肌无力（MG）、脊髓性肌萎缩症（SMA）、多发性硬化症（MS）、肺淋巴管肌瘤病（LAM）……这些我从来没听过的罕见病，就是他们身上的“壳”，让他们困难重重。

我听说，罕见病和每个人都有关系，只要有生命的传承，就可能有人要背负这个“罕见病”的重壳。虽然这种概率只有万分之一甚至更低，但对于每个遇到的家庭来说，就是百分百。

我是罕罕，我很罕见，但今天，我遇见了你们，我不再孤单。

因为有你，我相信，爱不罕见。