巨颌症男孩爱拿手机自拍美颜 患怪病脸大如盘挤压口鼻
2017-08-17 08:27:00 来源:楚天都市报

楚天都市报讯 图为:5岁的小佳欣,手拿西瓜却只能闻不能吃

楚天都市报记者陈俊

5岁的巴东男孩田佳欣拿起一块西瓜,闻了闻又放下,他面部肿胀太厉害,根本没法用嘴巴吃西瓜。

从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔和食道,无法呼吸、不能用嘴吃饭。本月初因病情恶化,妈妈带他去上海做了手术,因无力承担高昂的后期治疗费用,几天后只好带回。

喜欢写字画画的小佳欣,还爱拿手机自拍,然后用软件把自己P成美颜,每每看到自己变帅的照片,总是发出天真爽朗的笑声。

最爱用手机自拍再修图

15日,巴东县黄土坡社区一间简陋出租房里,5岁的小佳欣赤着脚在跑来跑去,12岁的姐姐田娜跟在后面不停喊:“慢点,小心摔倒。”

一根细细的管子从小佳欣左脸一直连到嘴里,他的整张脸比头还大,与瘦削的身材形成强烈反差。跑进厨房,他拿起一块切好的西瓜,放在嘴边闻了闻,又放了回去,没法用嘴巴吃。

马上读初中的姐姐想趁暑假好好预习,可是翻了几页书后,还是不放心弟弟,便把佳欣抱在腿上陪他说话。“去写字好不好?今天你要把田字练会。”小佳欣高兴坏了。

田娜搬来一把椅子,把弟弟放上去,一笔一划,弟弟拿着粉笔写得很认真。

田字写好了,佳欣调皮起来,拿起姐姐的手机跑进里屋,熟练地翻出里面的照片并找到自己的,然后点开一款软件开始“修图”。看到照片上的自己越来越漂亮,小佳欣举手摇着手机哈哈大笑。

想要大口呼吸都是难事

中午,在县城一家厨具店打工的妈妈田淑升准点到家,佳欣吃饭有点复杂,她必须亲自来弄才放心。

冲好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用热水清洗,“这得每天取下来消毒清洗。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼地送进佳欣嘴里,“孩子无法吃饭,只能这样注射流食。”“这孩子命真苦。”田淑升说,从一出生患有疝气、肠道扭曲,再到巨颌症,小佳欣一直饱受病痛折磨。去年11月,在社会各界帮助下,小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。然而,今年4月,脸蛋肿胀、呼吸困难等症状再次出现,而且更严重。很快,快速肿胀的脸蛋把小佳欣的鼻孔挤成了两个小孔,呼吸都很困难,随时有窒息可能。

8月3日上午,田淑升带着借来的5000元钱,带着小佳欣到上海交通大学附属第九人民医院做手术,这是他第二次接受巨颌症救治手术。“疼吗?”“不疼!我都习惯了。”“马上给你切除,你就可以顺畅呼吸了,好不好?”“好!谢谢医生。”主治医生胡永杰至今记得这个来自湖北的坚强男孩,他说,小佳欣的病情很严重,但孩子乐观的态度让人感动。

5个小时的手术很成功。“妈妈,我是不是好了?可以背着书包上学了吗?”病床上,小佳欣忍着疼痛,话语含糊地憧憬着未来,田淑升含泪点了点头,“那好,我今后可以大口呼吸新鲜空气了。”

夫妻省吃俭用筹治病钱

“这次手术只是缓解了小孩的呼吸困难,彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术。”医生开具的出院小结,让田淑升几乎绝望——做完这些手术光医疗费就要70万元。

田淑升和丈夫都来自农村,丈夫还有肢体残疾,两人一个在厨具店跑业务,一个在外打零工,每月全部打工收入也就3000多元,平日里总是一分钱掰成两半花,根本无力负担小佳欣高昂的治疗费用。“我们有缘做他的父母,就要好好保护他,再苦再累,也要给他治病。”田淑升说,夫妇俩现在最大的愿望就是努力挣钱,给孩子筹治疗费。

小佳欣的病情也引起了巴东当地一些爱心人士的关注,连日来,已有人通过网络向他伸出援手。

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