本报讯（记者刘睿彻通讯员常宇）黄石一家五口同患危险的遗传病。最先发病的7岁半女儿住院后，肝脏衰竭到了换肝的地步。昨日，妈妈含泪发起众筹，“我要救她一命”。

急需换肝的女童名叫肖菲菲，家住黄石阳新县，目前正在同济医院儿童重症医学科治疗。昨日，她的妈妈张津津介绍，家里共有3个孩子，菲菲是大女儿。平时夫妻俩都在江西的工地上打工，3个孩子由爷爷奶奶照顾。去年11月2日，菲菲吃什么吐什么，浑身发黄，爷爷察觉不对，抱着她去了当地医院，一检查竟到肝脏衰竭的地步。当天就转到同济儿童医院。

到目前，在该院儿童重症监护室内，菲菲共昏迷了9次，经过医护人员全力抢救，菲菲全都挺了过来。

儿童重症医学科教授陈瑜介绍，菲菲患的是一种遗传性疾病——肝豆状核变性。患有这种病的人，存在铜代谢障碍，体内的铜排不出去，长期淤积，导致肝部及脑部的病变。菲菲面临的肝脏损害已经不可逆转，唯一救命的方式是换肝。

这是种常染色体隐性遗传疾病，医生建议，菲菲的家人都做个检查。结果菲菲的父母和弟弟妹妹，全都患有此病。不幸中的万幸，其他家人的症状较轻，需要在饮食上避免含铜量高的食物，并长期监控，其中菲菲的爸爸肖先生症状相对重一点，需要服药控制，但也没有危害到肝脏。

陈瑜表示，及时发现并治疗，可以很大程度避免危及生命。

张津津后悔地表示，自己常年在外，没有照顾好孩子。由于加上其他亲属的子女，爷爷奶奶一共要照顾7个孩子，精力有限。菲菲每天晚上陪3岁半弟弟一起睡觉，白天带着妹妹一块上学。

这么一个乖巧的孩子，怎么忍心放弃。张津津和丈夫都提出给孩子捐肝，可他们也患有肝豆状核变性，捐肝并不适合，医生否决了这一提议。

张津津和丈夫每天守在重症监护室门口，每周一、三、五有3次机会通过视频“见”孩子。昨日，已经完全清醒的菲菲告诉妈妈，快过年了，每年都有新衣服，今年要换漂亮的新衣服，还想做一个美甲。

张津津正在为孩子筹钱进行肝移植。社会好心人愿意帮助，可联系张津津15279747340。