《被重置的人生》:80后白血病大男孩阿布的心路
2016-08-05 19:56:55 来源:凤凰读书

有一个群体,叫作“小白”;有一个小白,叫作“阿布”

今日回想起来那时候的父亲很年轻,有活力,很坚强。头上没有那么多白头发。多年后的一个夜晚,我抱住父亲,双膝跪地,失声大哭,求他不要再给我治疗,只求一死。望死后火葬,一切从简,但希望死在家乡。透过模糊的双眼我看见父亲爬满皱纹的脸满是泪水,一年间好像头发都白了。——摘自《被重置的人生》中《我的父亲》

2009年夏天,经常莫名其妙“晕倒”的阿布,被确诊为急性淋巴细胞混合型白血病。一纸恐怖的诊断书,带着这个家庭条件并不宽裕的男孩,跑到生命的尽头看了看。是的,令人望而生畏的数十万的治疗费用,让那张诊断书变成了阿布生命倒计时的沙漏。2011年,站在生死的边缘,阿布开始在百度“白血病吧”(以下简称“白吧”)记录下自己治病的经历,乐观地跟命运和解。从淡然的《死前写个回忆录》,到乐观的《希望记事本》,再到豁达的《被重置的人生》,他能面对死亡,也渴望生活。阿布对病魔的调侃,引得无数网友为之动容落泪,已不仅仅是病友们的精神支柱,更改变了很多健康人对自己原来生活的认知,而阿布也很快成了白吧公认的大神、灵魂人物。

据不完全统计,国内的白血病患者有四百余万,且像阿布这样没有条件积极治疗的人占到了八成以上;阿布也曾坦言, “我患的是白血病。死亡率高,治疗漫长,而痛苦。”而令人欣慰的是,有了阿布的带头,“小白”们在白吧聚起来,纷纷开始记录下自己求医的经历,这样做不仅交流了治病的经验,更重要的是可以互相打气,共同与病魔斗争,吧里乐观的氛围,让病友们不断聚集着斗志和勇气。

大病,影响的不是一个人,而是一个家庭

很遗憾命运之神并没有眷顾阿布,在这本《被重置的人生》出版的今日,阿布早已离开了这个世界。如果他还能再敲下一篇文章,或许题目会是《我来过,我不悔》--至少,他做到了“生命以痛吻我,我却报之以歌”,他珍惜了余生的每一天,他的文字激励了那么多人,他也用他“任性”的放弃积极治疗的方式,努力地去当一个孝子。

祸不单行,阿布的父亲也在阿布离去后的第二年,因为悲伤过度患病离世了。而阿布的母亲,从一开始的拒绝出版这本尽量收录了阿布生前留下的所有精彩篇目的《被重置的人生》,到转变态度愿意授权出版,除了被喜爱阿布的数万网友对纸质书的期待打动、想要把阿布的精神传承下去,居然还有一个令人为之惊愕和心痛的理由--她需要拿稿酬给阿布立个碑,当年四处求医委实已散尽家财。

而阿布的叔叔也曾坦言,虽然医疗保险可以报销一部分,但家属为了照顾病人是要放弃工作的,等于断掉了收入来源,这个病的实际花费,对一般家庭来说,实在是毁灭性的打击。

只可惜阿布曾天真地以为,少了他这个“包袱”,他的父母会活得更好。不曾成家立业的阿布又怎么会懂得,“慈母爱子,非为报也”,在独生子女居多的环境下,面对大病和意外的侵蚀,失独老人成为社会上新的弱势群体,老无所依,这也是一个时代的痛点。

出书后,一个刚满二十岁的年轻病友拒绝了本书编辑的赠书和捐款,她说:“我看到书上说,阿布以为自己是包袱,却没有想到他爸爸没办法接受他的去世也走了,这才让我坚定了想要活下去的念头。我也曾经觉得自己是一个包袱,但现在我只想活下去。所以我谢谢阿布,也谢谢你。希望有了这本书,能有更多的人关注到我们白血病患者。”而她开始通过卖家乡四川的特产,在“轻松筹”上筹集移植需要的五十万元手术费,目前只筹到了不足一万元。

谈人的“社会属性”:如果悲剧可以避免

现代自我心理学之父阿尔弗雷德·阿德勒先生在他的经典作品《自卑与超越》(又名《生命对你意味着什么》)中揭示了我们生命的意义--合作。广义的合作,是指人类个体难以脱离社会而独立生存,人们都需要借助社会的力量,去解决问题和超越困境。

“当你走过,请你细听,那颤抖的叶是我等待的热情”,如果你好奇阿布是怎样一个人,希望你能安静地读完他写下的这本书,触摸一个调皮、温暖而乐观的阿布。如果各位心怀善念的读者爱阿布的文字,愿你能够力所能及地向周围需要帮助的人伸出援助之手,身体健康、满足条件的朋友可以参与无偿献血,可以成为中华骨髓库的入库志愿者,可以为患病的亲朋、同学,甚至素不相识的人,献上自己的一份关爱。让更多的人了解和帮助“小白”,让可以避免的悲剧不再在那些白血病患者的家庭重演,才是本书出版的最美好的意义之所在。

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  被重置的人生

  作者: 阿布
  出版社: 译林出版社
  原作名: 死前写个回忆录
  出版年: 2016-8-1
  页数: 248
  定价: 35

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